Fighting Spirits Foto: (c) Linde Arndt

Fighting Spirits Foto: (c) Linde Arndt

Auf unserer in den letzten Wochen durchgeführten Reise zwischen Ambulanten- und Stationären Kinder- und Jugendhospizdiensten haben wir mit überraschender Freude feststellen können, wie wertvoll und mit welcher Liebe  Ehrenamtliche aufopfernd und fürsorglich  ihr Amt übernommen haben und dieses ausfüllen. Das hatte uns bestärkt, die “Vision 100” in den Dienst dieser Institution zu stellen.

Die Ehrenamtlichen sind bemüht, nicht nur die Familien zu entlasten und sich um Geschwisterkinder, die in dieser Zeit besonders benachteiligt sind, zu kümmern, sondern den Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen so viel Lebensqualität wie möglich, für diese viel zu kurze Lebensspanne – auch wenn sie Jahre dauert –  zu ermöglichen.

Nun sind wir auf dieser Reise auch der Kinderonkologie der Heinrich-Heine Universität in Düsseldorf begegnet, wo ein ganz faszinierendes Projekt seinen Anfang und unsere Anerkennung gefunden hat.

Bei den “Fighting Spirits” ist der Name Programm.
Die „kämpfenden Geister“ sind eine Musikband, bestehend aus Musikern und ca. 25 Jugendlichen, die unterschiedlich mit der lebensbedrohenden Krankheit Krebs konfrontiert sind oder waren: als Erkrankte, als Familienmitglieder oder als ehrenamtliche Wegbegleiter.
Durch die Kraft der Musik und der gleichgesinnten, starken Gemeinschaft wird Erlebtes verarbeitet, man feiert Erfolge, stärkt sein Selbstbewusstsein und erlebt Freude am Leben und am Moment.

Das Projekt wurde 2011 von dem engagierten Ergotherapeuten Frank Gottschalk an der Düsseldorfer Uniklinik gestartet und hat seitdem eine großartige Entwicklung vollzogen. Nach Fernsehauftritten, zahlreichen Bühnen- und Studioerfahrungen mit z.T. selbst getexteten und komponierten Songs aber auch durch beeindruckende Organisationen eigener Konzerte – zuletzt in der Wuppertaler Oper – sind die Fighting Spirits mehr und mehr zu einem „Leuchtturm“ geworden, der nicht mehr ausschließlich die Projektteilnehmer durch dunkle Zeiten führt, sondern auch über die Düsseldorfer Grenzen hinaus Mut, Kraft und pure Lebensfreude ausstrahlt und auf andere abstrahlt.
Einmal in der Woche treffen dich die Projektteilnehmer, nun unter neuer musikalischer Leitung von Michael Stawinski und Carolin Rosenthal, in Kliniknähe, tauschen sich aus, erarbeiten und proben neue Songs oder Ideen für ihre Auftritte. Mit einem abwechslungsreichen und hochemotionalen, aber auch musikalisch anspruchsvollen Repertoire singen sich die Fighting Spirits in die Herzen ihrer Fans und beweisen auf eindrucksvolle und authentische Weise, dass es lohnt, sich niemals aufzugeben.
www.fightingspirits.de

 

Nichts kann die Botschaft besser nach draussen bringen wie das hier gezeigte Video.

Das nachahmungswürdige und beispielgebende Projekt hat zwischenzeitlich auch schon andere Kliniken in Deutschland inspiriert und hofft, dass noch viele Interessierte folgen werden.

Der in 2012 gegründete, gemeinnützige Förderverein, aber auch viele Ehrenamtliche und Sponsoren unterstützen dieses außergewöhnliche Projekt mit viel Herzblut, Engagement und Zeit, finanzieren durch Spendengelder die Konzerte, Musikausstattungen, Workshops oder Studioaufnahmen sowie die immens wichtigen menschlichen Begegnungen. Denn nicht immer geht es für alle „Spirits“ gut aus. Auch schwere Schicksalsschläge werden in der starken Gemeinschaft aufgefangen.

Aber es gibt inzwischen auch viele persönliche Erfolgsgeschichten : der im Video gezeigte, junge Rollstuhlfahrer z.B. kann entgegen der ärztlichen Prognosen wieder gehen und hat sogar seinen Führerschein  gemacht .
Die Jugendlichen auf ihrem Weg ( glücklicherweise oft zurück in’s Leben) zu begleiten, ist jede Minute Einsatz wert und Ansporn für alle Beteiligten rund um das Projekt.

Die Fighting Spirits schaffen mit ihren Persönlichkeiten, ihren Geschichten und ihrer Musik bei sich selbst und ihren Zuschauern neben all den genannten Emotionen auch  Dankbarkeit :
Für das Leben , für den Moment und für die Menschen, die für einen da  sind.

Feel the Spirit … 

 

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Irgendwie verbindet man sehr schnell das Wort „Hospiz“ mit der Absehbarkeit des Lebensende eines Menschen und möchte – wenn man nicht selbst zu den Familienmitgliedern eines Betroffenen gehört – am liebsten erst garnicht darüber reden oder nachdenken.

Lediglich die direkt Betroffenen sind dankbar und froh, dass sie hier durch die Unterstützung der Hospizmitarbeiter entlastet werden und nehmen die Hilfe dankbar an.

Aber es gibt noch eine andere Gruppe, die man durchaus aus der Dunkelheit ans Licht holen sollte. Es sind die Kinder- und Jugendlichen, die irgendwann in ihrem Leben – meist erst nach einigen Jahren – erkranken und plötzlich die Diagnose erhalten, von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen zu sein.

Wie schwer es für das Kind und seine Familie oder Geschwisterkinder ist, die Gewissheit zu haben, zu leben, ohne die Chance zu haben erwachsen zu werden, will man sich kaum vorstellen.
Durch solch eine Feststellung befindet sich eine Familie im freien Fall. Die lebensverkürzende Krankheit des Kindes kann der Familie den Boden unter den Füßen wegreissen. Während einer womöglich längeren Krankheit können sie an ihre Grenzen stoßen. Wenn der Kreis der Familie zerbricht braucht sie Hilfe von außen.

Lebensfreude und Lebensqualität für ein kleines Stück des Weges

Da aber diese Diagnose nichts über den Zeitverlauf sagt, ob es Wochen / Monate oder Jahre dauert, sollte hier der Ansatz entstehen, nicht in Panik und Angst zu verharren, sondern zu sehen, wie man für diesen Weg noch Lebensfreude und Lebensqualität in den Alltag bringen kann.

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Zeit für eine Atempause

Hierfür gibt es von Anbeginn der gestellten Diagnose die Möglichkeit, einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst einzuschalten, der viele Sorgen und Nöte der Eltern auffangen kann und mit seinen Ehrenamtlichen sich in liebevoller Weise um den kleinen Schützling kümmert, so daß die Eltern bei ihrer „RundumSorgepflicht“ nicht vor Erschöpfung aufgeben, sondern selbst einmal eine Atempause erfahren.

In der Zeit, wo die Hospiz-Mitarbeiterin sich um das kranke Kind, bzw. den Jugendlichen, kümmert, mit ihm spielt, spazierengeht oder -fährt, Zoobesuche unternimmt, oder dem Kind andere Wünsche zu erfüllen versucht, haben die Eltern, bzw. der pflegende Elternteil auch einmal die Chance nicht im Hamsterrad der ständig wiederholbaren Routinen zu laufen, sondern einmal ein Buch zu lesen, einen Stadtbummel zu machen, ungestört ein Café zu besuchen oder einfach einmal mit einer Nachbarin in Ruhe ein wenig zu klönen.

Es geht also darum, so lange wie möglich dem erkrankten Kind oder Jugendlichen Freude und Wohlbefinden zu verschaffen und die Eltern und evtl. Geschwisterkinder zu entlasten.

Wichtig zu wissen – das Ökumenische Hospiz Emmaus schreibt:
Unser Dienst ist kostenfrei und wird jedem angeboten – unabhängig von seiner Religion und Herkunft.

Wir denken also, dass der neu gegründete ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst des Ökumenischen Hospiz Emmaus e.V. (seit 25 Jahren aktiv) eine gute Wahl ist, sich hierfür stark zu machen und die überwiegend ehrenamtliche, so überaus wertvolle Arbeit, zu unterstützen.

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[jpg] Der Krankenwagen stand noch vor der Tür, als der Notarzt mir sagte, er könne nichts mehr machen. Herzinfarkt war die Todesursache, die er dann auch notierte. Robert, Robert Finke*, Finke nur mit einem K, so beantwortet ich fast abwesend dem fragenden Notarzt, als dieser die Papiere fertig machte. Mein Name ist Vanessa Finke*, die Ehefrau, ergänzte ich die geforderten Angaben. Und ja, er ist nur 52 Jahre alt geworden, sagte ich als der Arzt mich fragte.
Ich war wütend. Robert hatte mich einfach so mir nichts dir nichts verlassen. Er hat mir nie was gesagt und wir hatten doch noch so viel vor.

Als mein Mann beerdigt war, saßen meine Eltern noch etwas mit mir in unserem Wohnzimmer. „Sollen wir noch etwas bleiben?“, fragte meine Mutter mich. „Ja bitte, bis zum Sonntag, wenn es geht“. „Was willst Du jetzt machen“?
Ich stürzte aus dem Zimmer, lief in das Schlafzimmer, unser Schlafzimmer, schmiss mich auf das Bett und weinte in das Kissen. Ich weinte um mich selber, denn ich fühlte mich verlassen, verraten, plötzlich und ohne Vorwarnung. Mich, wo ich doch immer alles im Griff hatte, traf es so unvorbereitet. Auf alles war ich vorbereitet, nur nicht auf das. Nie wieder wollte ich durch das jähe Lebensende eines Angehörigen, Freundes oder Bekannten überrascht werden, so dachte ich. Ich wußte nicht, wie ich mit diesem Schmerz fertig werden sollte.
Mehrere Tage später brachte mich eine Freundin auf den Gedanken, mich mit einem Hospizverein in Verbindung zu setzen. Zufall? Nein, so spielen die Dinge halt eben.

Nachdem ich einen Termin bei einem Hospizverein in der Nähe bekommen hatte, fieberte ich auf dieses Gespräch hin. Eine Dame des Hospizvereins setzte sich mit mir zu einem Gespräch in einen Raum, und, nachdem ich ihr meine Geschichte erzählte, bot sie mir ohne Umschweife eine Ausbildung als ehrenamtliche Hospizhelferin an. Das ging schnell, vielleicht zu schnell. Aber ich wollte da durch, ich wollte diesen Bereich des Lebens unbedingt kennen lernen. Ein kurzes Telefongespräch und Frau Scheller, so hieß die Dame des Hospizvereins, hatte mich für einen Grund- und Aufbaukurs angemeldet. Aus dem Gespräch mit Frau Scheller wurde ich mir meiner eigenen Angst vor dem Sterben bewußt, dieser Angst wollte ich entgegentreten. Ich war gespannt wie diese Kurse vonstatten gehen würden. Es war ein zwiespältiges Gefühl was mich am ersten Tag der Schulung begleitete.

9 Teilnehmer saßen in einem Stuhlkreis, geleitet wurde dieser Kurs von Manfred Zilinski der uns ziemlich bedrängte, indem er keine Oberflächlichkeit in den Gesprächen zu ließ. Wir lernten uns zu berühren, wie miteinander reden und zuhören, schweigen und zu beobachten. Wir redeten sehr viel über uns, über unsere Verluste die wir hinnehmen mussten, bemerken wie wir diese Verluste noch nicht verarbeitet haben. Es war eine Reise mit unserem eigenen Ich.

Wir lernten:
Auf den anderen eingehen, es ist schwer im richtigen Moment zu schweigen oder etwas zu sagen. Nichts als gut oder böse einzuordnen, also nicht werten, sondern einfach hinzunehmen. Und nicht sich vor dem anderen zu verstecken, ehrlich und wahrhaftig zu sein. Manchmal floßen auch Tränen, wenn etwas schon verschüttet geglaubtes hervorbrach. Es ist mehr ein Kurs über sich selber, ich lernte mich ungeschminkt zu betrachten.

Nach 6 Wochen Kurs bin ich eine andere, bin klarer aber auch stärker geworden. Was ich sage, ist das was ich auch meine, ohne Verstellung.
Ich treffe mich wieder mit Frau Scheller, Ines Scheller, die Koordinatorin des Hospizdienstes. Sie betrachtet mich eingehend, so, als wenn sie in mich hineinsehen will, während ich von meinem Kurs erzähle. Ja, so sagt sie, sie könnten eine gute Hospizbegleiterin werden. Sie ruhen jetzt und bieten Halt, etwas was die Menschen von einer Begleiterin erwarten. Soll ich, dich (Wir duzen uns jetzt) mit einem jungen Mädchen bekannt machen, welches solch eine  Begleiterin benötigt? Ein kurzes Überlegen von mir: schaffe ich das? Ja, höre ich mich sagen.
Ich weiß noch, es war ein milder Herbsttag, ein sogenannter „Goldener Herbsttag“, ein Tag an dem die Natur mit allen ihren Farben den Sommer vergessen lässt. Ein Tag, der nicht besser sein konnte um eine neue Bekanntschaft zu schließen. Ich hatte mir alles wichtige, Adresse, Familienangehörige, die Krankheit mit Verlauf, über Karin auf geschrieben, war aber auf Überraschungen eingestellt. Karin wohnte mitten in der Stadt, einer Kleinstadt von rund 40.000 Einwohnern.

Ich klingelte und ging in den ersten Stock wo die Familie Kramer wohnte. Es war ein stiller aber auch herzlicher Empfang, alle saßen im Wohnzimmer und es schien so, als wenn man wie auf ein weiteres Familienmitglied gewartet hätte. Ich verspürte das Gefühl des angenommen sein in mir. Wir saßen um einen Couchtisch und schwiegen, was mich etwas irritierte. Denn ich hatte gelernt eine Kommunikation in Gang zu bringen – Kommunikation als das A und O der Begleitung. So hörte ich mich etwas mehr belangloses sagen, wobei ich einen Dialog nicht zustande brachte. Aber hatte ich nicht gelernt, dass auch das Schweigen manchmal einen Zugang darstellt? Karin schaute mir dabei in die Augen, ich lächelte sie an, so als wenn ich sagen wollte, he, wir gehören zusammen – irgendwie. Sie lächelte zurück: ja, ich denke wir kommen gut miteinander aus. Karin und ich haben schweigend zueinander gefunden. Wir haben uns angenommen.

Nachdem der Vater eine Kanne Kaffee mit Tassen, Zucker und Milch auf den Couchtisch gestellt hatte, schenke sich jeder erst eine Tasse ein. Unkonventionell. Ich hörte das quietschende Geräusch der Kaffeelöffel die über den Boden der Tassen gerührt wurden. Ich stellte mich der Familie vor: Ich bin Rechtsanwältin für Zivilrecht und habe meinen Mann vor nicht allzu langer Zeit verloren, ich meine er ist an einem Herzinfarkt gestorben. Ich erzählte ihnen, dass mein Mann und ich noch so viel erleben wollten, aber das geht ja jetzt nicht mehr. Und ich erzählte von meinen Träumen in denen noch immer mein Mann vorkam.
Karin fing an von ihren Träumen zu erzählen, sie erzählte vom Rafting auf dem Colorado River in den USA – letztens habe sie im Fernsehen einen Film darüber gesehen. Man könne ja erst einmal auf der Ruhr anfangen, meinte sie dann. Ich strahlte sie an, ich bin dabei. Sie strahlte zurück und ich merkte wie wir uns näher kamen. Sie lächelte mich an.

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Jürgen Gerhardt für Kulturgarten NRW

EhrenamtlerInnen des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Emmaus Foto: (c) Linde Arndt

EhrenamtlerInnen des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Emmaus Foto: (c) Linde Arndt

Heute waren wir im Emmaus und haben den Abendkreis der Ehrenamtlichen HelferInnen des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Emmaus kennengelernt.
Es waren tolle Gespräche mit vielen Informationen und insgesamt ein eingeschworenes Netzwerk, dass sehr viel Kraft, Sympathie, Herzlichkeit, Wärme und gute Laune rüberbrachte.
Wir sind auf dem richtigen Weg. Mit ihnen zusammen können wir viel bewirken. Bleiben wir also dran und geben unser Bestes.
Dank an Alle, die uns dabei unterstützen.

Erklärung für Neuhinzugekommene

Da viele neu dazukommen und gekommen sind und die Anfangsposts nicht mitbekommen haben – hier noch einmal der Plan von “VISION 100”

Wir suchen 100 gespendete  Werke von Künstlern (ein Künstler darf auch mehrere Werke spenden)  die später ab 100 Euro an den neuen Besitzer gehen – vorausgesetzt es gibt nur einen pro Werk.  Bei mehreren Interessenten für das gleiche Bild erhöht sich der Preis (wie bei einer Auktion) um jeweils 50 Euro.

Bisher haben wir darauf verzichtet, einen Auktionator einzuschalten. (Wird auch wohl so bleiben – ist aber je nach Situation nicht ausgeschlossen – aber dann ist der Startwert weiterhin 100 Euro).

Es gibt noch keinen offiziellen Termin, da die Vision von 100 ja noch längst nicht erfüllt ist.

Geht es zügig voran, kann es in wenigen Wochen sein – es kann aber ggf. auch noch bis Ende des Jahres (oder später) dauern. Das liegt an uns allen.

Anmeldungen der Künstler und ihrer Werke können jetzt schon erfolgen. Wer es bereits fertig hat, kann es nach Absprache bei Linde Arndt, Karlstraße 16, 58256 Ennepetal abgeben (aber bitte vorher anmelden und Termin abstimmen unter linde.arndt@kulturgarten.nrw oder 0174 19 17 688)

Es wird möglich sein, ab einer gewissen Anzahl von Werken (mindestens 50 Prozent) sich schon ein Werk “reservieren”  zu lassen, dass dann mit einem roten Punkt gekennzeichnet wird.

Später gibt es eine gebührende Endveranstaltung und die teilnehmenden Künstler erhalten einen Katalog.

 

Wer noch Fragen hat, schreibe an linde.arndt@kulturgarten.nrw