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Irgendwie verbindet man sehr schnell das Wort „Hospiz“ mit der Absehbarkeit des Lebensende eines Menschen und möchte – wenn man nicht selbst zu den Familienmitgliedern eines Betroffenen gehört – am liebsten erst garnicht darüber reden oder nachdenken.

Lediglich die direkt Betroffenen sind dankbar und froh, dass sie hier durch die Unterstützung der Hospizmitarbeiter entlastet werden und nehmen die Hilfe dankbar an.

Aber es gibt noch eine andere Gruppe, die man durchaus aus der Dunkelheit ans Licht holen sollte. Es sind die Kinder- und Jugendlichen, die irgendwann in ihrem Leben – meist erst nach einigen Jahren – erkranken und plötzlich die Diagnose erhalten, von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen zu sein.

Wie schwer es für das Kind und seine Familie oder Geschwisterkinder ist, die Gewissheit zu haben, zu leben, ohne die Chance zu haben erwachsen zu werden, will man sich kaum vorstellen.
Durch solch eine Feststellung befindet sich eine Familie im freien Fall. Die lebensverkürzende Krankheit des Kindes kann der Familie den Boden unter den Füßen wegreissen. Während einer womöglich längeren Krankheit können sie an ihre Grenzen stoßen. Wenn der Kreis der Familie zerbricht braucht sie Hilfe von außen.

Lebensfreude und Lebensqualität für ein kleines Stück des Weges

Da aber diese Diagnose nichts über den Zeitverlauf sagt, ob es Wochen / Monate oder Jahre dauert, sollte hier der Ansatz entstehen, nicht in Panik und Angst zu verharren, sondern zu sehen, wie man für diesen Weg noch Lebensfreude und Lebensqualität in den Alltag bringen kann.

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Zeit für eine Atempause

Hierfür gibt es von Anbeginn der gestellten Diagnose die Möglichkeit, einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst einzuschalten, der viele Sorgen und Nöte der Eltern auffangen kann und mit seinen Ehrenamtlichen sich in liebevoller Weise um den kleinen Schützling kümmert, so daß die Eltern bei ihrer „RundumSorgepflicht“ nicht vor Erschöpfung aufgeben, sondern selbst einmal eine Atempause erfahren.

In der Zeit, wo die Hospiz-Mitarbeiterin sich um das kranke Kind, bzw. den Jugendlichen, kümmert, mit ihm spielt, spazierengeht oder -fährt, Zoobesuche unternimmt, oder dem Kind andere Wünsche zu erfüllen versucht, haben die Eltern, bzw. der pflegende Elternteil auch einmal die Chance nicht im Hamsterrad der ständig wiederholbaren Routinen zu laufen, sondern einmal ein Buch zu lesen, einen Stadtbummel zu machen, ungestört ein Café zu besuchen oder einfach einmal mit einer Nachbarin in Ruhe ein wenig zu klönen.

Es geht also darum, so lange wie möglich dem erkrankten Kind oder Jugendlichen Freude und Wohlbefinden zu verschaffen und die Eltern und evtl. Geschwisterkinder zu entlasten.

Wichtig zu wissen – das Ökumenische Hospiz Emmaus schreibt:
Unser Dienst ist kostenfrei und wird jedem angeboten – unabhängig von seiner Religion und Herkunft.

Wir denken also, dass der neu gegründete ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst des Ökumenischen Hospiz Emmaus e.V. (seit 25 Jahren aktiv) eine gute Wahl ist, sich hierfür stark zu machen und die überwiegend ehrenamtliche, so überaus wertvolle Arbeit, zu unterstützen.